ÊTRE PARENT ET HANDICAPÉ : LE COMBAT D’UNE VIE

Une journée d’étude et de réflexion sur le thème « Devenir parent quand on est en situation de handicap » a eu lieu le Mercredi 24 Janvier 2018 au Génocentre d’Evry. Comme précisé dans l’article « Le Handicap face au droit d’être parent. », cette initiative devait permettre d’identifier les besoins réels de ces familles pour mieux les accompagner dans leur désir de devenir parent. Retour sur cette journée riche en échanges, initiée par l’AFM Téléthon, l’APF, l’APHP, la Croix Rouge Française, l’USSIF, l’UNAF et le SAPPH.

Devenir Parent est un droit:

Retour sur une journée émouvante.

L’objectif principal de cette journée était d’inviter les familles touchées par un handicap, leur entourage, les associations et les professionnels à croiser leurs regards en favorisant le dialogue et la solidarité.  Près de 200 personnes ont participé à cet événement et ont ainsi apporté leur pierre à l’édifice. Cette initiative a permis de dresser un état des lieux, de mettre en avant des actions d’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées et de réfléchir à des solutions pour l’avenir. En parallèle, il s’agissait de fédérer les participants afin de constituer un réseau national pour mieux faire entendre les demandes des familles auprès des pouvoirs publics ainsi que de garantir et faire évoluer leurs droits.

1/ Un état des lieux sans appel.

En introduisant la journée, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon a donné le ton. Elle a rappelé que devenir parent quand on est en situation de handicap relevait du « parcours du combattant ».

Les organisateurs ont fait appel à l’expertise des personnes en situation de handicap, de leurs aidants et des professionnels, afin d’établir un état des lieux fidèle à la réalité de la situation. Au travers d’ateliers variés, tous ont pu apporter une contribution et des familles en situation de handicap ont pu témoigner. Finalement des obstacles et des résistances ont été identifiés, certains participants ont mis en évidence des failles dans le système, d’autres ont abordé la question des « mentalités à changer »vis-à-vis du handicap.

Quelques exemples de témoignages de personnes en situation de handicap:

• Cédric Lesné, atteint d’une myopathie et père d’un garçon de 10 ans, recommande de suivre son exemple : « N’attendez pas que la société change, faites la changer, faites des enfants ! ».
• Marie, maman handicapée « On n’est déjà pas crédible en tant que personne en situation de handicap, alors forcément, en tant que parent en situation de handicap, la difficulté est double. »
• Retrouvez aussi le témoignage de Pauline, atteinte d’une amyotrophie spinale et maman d’un petit garçon.

2/ Des structures et des actions d’accompagnement existent.

Des offres de service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap existent en France. Certaines initiatives ont d’ailleurs été mises en évidence, comme le service d’aide à la parentalité des Papillons blancs de Roubaix, le service d’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées (SAPPH) d’Alsace, le centre Papillon de Bordeaux dédié à la parentalité et à l’handiparentalité, le SAPPH Ussif, service de guidance périnatale et parentale pour personnes en situation de handicap à Paris. Des solutions originales ont aussi vu le jour, comme l’handipuériculthèque du Services d’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées (SAPPH) d’Alsace, elle permet de tester et de se faire prêter du matériel de puériculture adapté. À noter également, l’expérimentation “Parentalités singulières” menée par le service mobile Croix-Rouge française d’accompagnement à la parentalité de l’Yonne.

Ces services, souvent méconnus, ont participer à cette journée sur la parentalité en situation de handicap. Ils ont notamment exprimé des difficultés à subsister et ont soulevé le problème d’importantes inégalités territoriales.

3/ Des solutions pour l’avenir.

Reste sans doute à créer un véritable réseau entre tous ces intervenants pour pérenniser ces dispositifs dans le but de mieux répondre aux besoins des parents en situation de handicap encore démunis.

Des pistes d’actions à mener se sont révélées indispensables, comme une meilleure écoute et une meilleure coordination des intervenants, une formation plus adaptée des professionnels mais aussi des futurs parents,  une plus forte mobilisation des décideurs publics notamment sur l’application de la loi de 2005.

Plus concrètement, ces ateliers ont mis en exergue l’idée de créer des congés élargis pour les personnes handicapées qui travaillent et leur conjoint. La création d’un centre de ressources départemental a aussi été évoquée afin d’améliorer la lisibilité et la sollicitation des réseaux existants. Enfin, il a été proposé de repenser la PCH pour l’ouvrir à la parentalité.

Quant à faire évoluer le regard des autres, le public de ce colloque semble confiant: c’est en agissant que l’on arrivera à changer les mentalités.

4/ Garantir et faire évoluer le droit des familles

Les retombées de cette journée nationale ne se sont pas faites attendre.  En effet, plusieurs familles concernées par le handicap seront auditionnées par le député Adrien Taquet dans le cadre de la « Mission Egalité Handicap ».

Le député et membre du Conseil économique, social et environnemental a été chargé par le premier ministre de proposer des pistes pour simplifier le parcours administratif des personnes en situation de handicap et de leurs proches.

Un enjeu de taille qui pourrait par exemple permettre d’avancer sur une des revendications phares des familles « la PCH parentalité ». Nous en profitons pour vous informer que nous publierons prochainement sur ce blog un article consacré à cette Prestation de Compensation du Handicap.

L’Équipe Bipsoin.